诊断
结节病可能难以诊断,因为早期可能没有很多症状。当症状确实发生时,可能与其他状况的症状非常相似。
医疗护理专业人员会对您进行体格检查,并与您讨论您的症状和可能的风险因素。医疗护理专业人员还会对您的心脏和肺进行听诊,检查您是否有淋巴结肿胀,并检查是否有任何皮损。
没有检查可以对结节病进行确诊。检查有助于排除其他状况,并显示结节病可能会累及哪些身体系统。例如,您可能要接受:
- 血液和尿液检查,以检查您的整体健康状况以及肾脏和肝脏的工作情况。
- 胸部 X 线检查,以检查您的肺和心脏。
- 胸部计算机体层成像(CT)扫描,以检查您的肺。
- 肺功能测定,也称为肺功能检查,以测量您可以吸入和呼出多少空气,以及您的肺向血液中输送了多少氧气。
- 心电图(ECG 或 EKG)和心脏超声,以检查心脏问题并了解心脏健康状况。
- 眼科检查,以检查结节病可能引起的视力问题。
- 如果结节病可能影响您的心脏或中枢神经系统,则进行正电子发射体层成像(PET)扫描或磁共振成像(MRI)。
必要时可增加其他检查。
活检
医疗护理专业人员可能会采集一小部分组织样本(称为活检)。该样本采集自您身体可能受结节病影响的任何部位。该样本用于寻找存在该状况时常见的肉芽肿。例如,可以对您的皮肤、肺部和淋巴结进行活检。
治疗
结节病尚无治愈方法,但很多情况下,结节病会自行消失。如果您没有症状或只有轻微的症状,可能不需要治疗。如果您需要治疗,您的治疗类型取决于症状的严重程度和受影响的器官。治疗可以减轻身体的免疫系统反应和炎症。
药物
如果您的症状严重或受累器官无法正常工作,您可能需要药物治疗。其中可能包括:
- 皮质类固醇。 这些强效药物可减轻炎症。它们通常是结节病的首选治疗药物。该药物可以药片或注射剂的形式给药。在某些情况下,皮质类固醇可直接涂抹在受累区域。这类药物的示例包括涂抹在皮损或皮疹上的乳膏、使用吸入器吸入肺部的药物和滴入眼中的滴剂。
- 降低免疫系统反应的药物。 甲氨蝶呤(Trexall)和硫唑嘌呤(Azasan、Imuran)等药物通过降低免疫系统对触发因素的反应来减轻炎症。
- 羟氯喹。 羟氯喹(Plaquenil)可能有助于治疗皮损和高血钙水平。
- 肿瘤坏死因子-α(TNF-α)抑制剂。 这些药物通常用于治疗类风湿关节炎的炎症。它们也有助于治疗其他治疗方法均无效的结节病。
其他药物可用于治疗特定症状或并发症。
其他治疗
根据您的症状或并发症,您可能需要其他治疗。例如,您可能要接受:
- 物理疗法,以减轻疲倦并增强肌肉。
- 肺康复治疗,以帮助缓解呼吸和进行更多活动。
- 植入式心脏起搏器或除颤器,治疗心律问题。
如果结节病严重损害肺、心脏或肝脏,器官移植或许是一个选项。
持续监测
根据您的症状和治疗方法,到医疗护理专业人员处就诊的频率会有所不同。即使您不需要治疗,定期到医疗护理专业人员处就诊也很重要。
医疗护理专业人员会监测您的症状,并检查您是否需要治疗、治疗效果如何以及是否出现并发症。持续监测可能包括根据您的状况进行检查。例如,您可能要定期做胸部 X 线检查、血液和尿液检查、EKG 以及肺部、眼睛、皮肤和其他器官的检查。可能需要终身随访护理。
生活方式与家庭疗法
在治疗的同时,以下这些自我护理提示也可能有所帮助:
- 遵循治疗计划。 即使您开始感觉有所好转,也不要在未咨询医疗护理专业人员的情况下擅自停药。按时参加所有复诊。如果出现新症状或症状加重,请告知医疗护理专业人员。
- 选择健康的生活方式。 这些可能包括健康饮食、努力获得或保持健康体重、管理压力和获得足够的睡眠。
- 定期进行身体活动。 定期进行身体活动或锻炼可以提高您的情绪、增强肌肉并帮助减轻可能妨碍您日常活动的疲倦。
- 避免肺刺激物。 尽可能远离烟雾、灰尘、化学物质和其他刺激肺部的物质。如果您抽烟,请向医疗护理专业人员咨询戒烟方法。
妥善处理与支持
尽管结节病可能会自行消退,但某些人的生活却因该状况而永远改变。如果您发现很难应对这些改变,请与咨询师或其他心理健康专业人员交谈。加入结节病互助组也可能有所帮助。
准备您的预约
因为结节病通常累及肺部,您可能被转诊给肺病科专科医生(称为肺科医生)以管理您的护理。您可能也会去其他专科医生处就诊。请一名家人或朋友陪同,他们可以帮助您记住各种信息。
您可以做什么
以下提示可帮助您做好就诊准备,并了解医疗护理专业人员可能会做什么。
就诊前,请列出以下内容:
- 您的症状,包括症状开始的时间,以及症状随时间会如何改变或加重。
- 您服用的所有药物、维生素、草本补充剂或补充剂,包括剂量。
- 关键医疗信息,包括您出现的其他医疗状况。
- 要向医疗护理专业人员咨询的问题。
要咨询的问题可能包括:
- 我的症状最有可能是什么原因导致的?
- 我需要做哪些检查? 我是否需要为这些检查进行任何特别准备?
- 该状况可能对我有什么样的影响?
- 有哪些治疗方法? 您建议哪一种?
- 我是否需要服用可能有帮助的药物?
- 需要服用多久药物?
- 您推荐的药物的一些副作用是什么?
- 我还有其他健康状况。管理这些状况的最佳方式是什么?
- 我可以做些什么来帮助自己?
- 是否有我可以带走的任何手册或其他印刷材料?
- 您是否可以推荐一些网站以供我获取更多信息?
就诊期间,如有其他问题,可以随时询问。
医生可能做些什么
医疗护理专业人员可能会询问:
- 您有哪些类型的症状? 什么时候开始的?
- 是否有任何因素会加重您的症状?
- 是否有任何因素会减轻您的症状?
- 您家里有人曾出现过结节病吗?
- 您现在或以前有哪些医疗状况?
- 您使用哪些药物或补充剂?
- 您的工作或业余爱好是否包括接触化学品、烟雾或灰尘等物质?
- 您是否有过感染或其他疾病?
请做好回答这些问题的准备,以便留出时间讨论您最关心的事情。