诊断

医疗护理专业人员在诊断中需要采取相关步骤，用于发现膀胱外翻。但这种状况通常是在常规妊娠超声检查中偶然发现的。MRI 等其他成像检查可能有助于确认这一结果。成像检查中发现的膀胱外翻体征包括：

  • 膀胱无法正常充盈或排空。
  • 脐带位于腹部区域较低位置处。
  • 耻骨（构成骨盆的髋骨的一个部分）分离。
  • 生殖器比正常情况小。

有时要在宝宝出生后才能发现这种状况。在新生儿中，医疗护理专业人员会检查：

  • 膀胱翻开并暴露在外的部分大小。
  • 睾丸位置。
  • 从腹壁膨出的肠道（也称为腹股沟疝）。
  • 肚脐周围区域的解剖结构。
  • 肛门位置。
  • 耻骨的分离程度以及骨盆移动的难易程度。

妙佑医疗国际设有先进的胎儿护理中心，可以帮助诊断存在泌尿系统状况（包括 BEEC）的胎儿和提供产前管理。妙佑医疗国际的胎儿护理中心可以进行一些最先进的胎儿影像学检查，包括高分辨率超声检查和胎儿磁共振成像。BEEC 患儿的父母可以在孩子出生前与整个医护团队见面。

治疗

治疗膀胱外翻需要在出生后进行手术。您可能听说过重建外科手术。手术的目标为：

  • 提供足够的储尿空间。
  • 构造外观和功能可被接受的外部性器官。
  • 锻炼膀胱控制（也称为自主控制排尿）。
  • 帮助肾脏尽可能正常工作。

如果医疗护理专业人员发现胎儿膀胱外翻，通常会计划在孩子出生后立即进行手术。如果是在婴儿出生后发现这种状况，婴儿将在院中的特别科室接受护理。可能需要把孩子转诊到有膀胱外翻治疗经验的中心。无论是哪种情况，医疗护理专业人员都会用透明塑料薄膜敷料覆盖新生儿的膀胱以进行保护。

膀胱外翻手术有两种主要的方法。尚不清楚其中一种方法是否明显优于另一种。目前正进行研究，以完善手术并探讨其长期结果。手术的两种类型为：

  • 完全修复。 该手术被称为膀胱外翻一期完全修复术。外科医生闭合膀胱和胃部区域，并修复尿道和外部性器官。这是一项单次手术，可在出生后不久进行，也可能在婴儿 2 到 3 个月大时进行。

    大多数新生儿手术包括骨盆骨的修复。但是，如果婴儿出生不足 72 小时、骨盆分离程度较小、婴儿骨骼柔韧，外科医生可能决定不做这项修复。

  • 分期修复。 这种方法的全名是现代分期膀胱外翻修补术。分期修复需要三次手术。第一次手术通常在出生后 72 小时内进行。第二次在 6 到 12 个月大时进行。最后一次则在 4 到 5 岁时进行。

    第一次手术闭合膀胱和胃部部位。第二次手术修复尿道和性器官。然后，当孩子达到可以开始如厕训练的年龄时，外科医生会修复一组参与膀胱控制的肌肉。这个肌肉群被称为膀胱颈。

手术随访

术后的标准护理包括：

  • 帮助保持静止不动，也称为制动。 术后，婴儿在愈合期间需要佩戴能使小腿保持静止不动的装置。孩子需要保持静止不动的时间长短不一。但通常需要约 4 到 6 周。
  • 疼痛管理。 在手术过程中，医疗护理专业人员会将一根细管插入椎管中，将止痛药直接递送到需要的部位。这可以给婴儿持续止痛，并减少了对阿片类药物这种更强效止痛药的需求。

很多孩子在术后会获得一定的膀胱控制能力。孩子做完一期完全修复术后，可能需要膀胱颈手术，以改善膀胱控制能力。有时，孩子需要在膀胱中插入导管才能排尿。这被称为导管插入。随着孩子的成长，可能需要进行更多手术来改善排尿或修复生殖器。

妥善处理与支持

宝宝患有先天性的严重罕见状况（例如膀胱外翻）可能意味着极大的压力。医疗护理专业人员很难预测手术能否成功。因此，您要面对一个充满不确定性的孩子未来。

手术结局和术后膀胱控制程度的不同，可能意味着孩子会有社交方面的挑战。例如，孩子可能有身体意象问题。孩子还可能面临出现心理健康状况（例如焦虑和抑郁）的风险。社工或其他心理医疗护理专业人员（例如治疗师）可以帮助您的孩子和家庭面对这些挑战。

有些医务人员建议所有 BEEC 患儿都应及早开始咨询。他们还建议这些孩子及其家人在孩子成年后继续获取心理健康支持。

您或许也能受益于由面临同样状况的父母所组成的互助组。和经历类似并能理解您遭遇的人交流也会有所帮助。

另外，膀胱外翻患儿的预期寿命与常人无异，记住这一点或许也能带来一些慰藉。他们也很有可能过上丰富充实的生活，有自己的工作、亲密关系和孩子。如果需要，辅助生殖技术等生育治疗可以帮助他们实现妊娠。

准备您的预约

您在孕期选择的医疗护理专业人员可能已经发现了您孩子的状况。这种情况下，您可能会在孕期继续去这位医疗护理专业人员处就诊。您还可能会与由医生、外科医生和其他专科医生组成的团队会面。

以下信息可帮助您做好就诊准备，并了解医护团队可能会做什么。

您可以做什么

  • 了解就诊前是否有任何指示。 约诊时，请询问是否需要提前做准备。
  • 如果可能，请家人或朋友陪同。 有时可能难以记住医疗护理团队提供的所有信息。陪同者可能会记住您所遗漏或忘记的信息。
  • 写下要向医护团队咨询的问题。 这有助于充分利用向医疗护理专业人员咨询的时间。

对于膀胱外翻，要咨询的一些基本问题包括：

  • 状况的程度如何？ 能否判断它的严重程度？
  • 孩子在出生后需要立即接受哪些治疗？
  • 孩子需要接受多少次手术？涉及哪些手术类型？ 治疗或手术可能导致哪些并发症？
  • 这种状况是否会造成任何持久的影响？
  • 是否有任何互助组可以帮助孩子和我？
  • 今后怀孕再发生这种情况的几率有多大？ 是否有办法防止这种情况再次发生？
  • 是否有我可以带走的手册或其他印刷材料？ 您推荐哪些网站？

就诊期间，如有其他问题，可以随时询问。

医生可能做些什么

医疗护理专业人员很可能会询问您一些问题，例如：

  • 您是否曾有过患有膀胱外翻或有其他先天性状况的孩子？
  • 您家里是否有人患有先天性的膀胱外翻？
  • 如有必要，您是否能够前往一个提供专科护理的医疗中心？
来自妙佑医疗国际员工